Stowarzyszenie Neurofibromatozy Polska - Alba Julia
Stowarzyszenie działa od 2006 r. na rzecz integracji osób chorych i niepełnosprawnych ze społeczeństwem, a także otacza opieką chore dzieci, młodzież i osoby dorosłe. Działalność stowarzyszenia oparta jest przede wszystkim na pracy społecznej członków stowarzyszenia. Łączy ludzi, którzy mają podobne problemy, umożliwiając im wzajemny kontakt.
Fundacja Parent Project Muscular Dystrophy
Fundacja została powołana w 2009 r. Celem jej działania jest niesienie pomocy osobom chorym na dystrofie mięśniowe i ich rodzinom w zakresie ochrony zdrowia, rehabilitacji i edukacji.
“MATIO” Fundacja Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę
Fundacja od 1996 r. dokłada wszelkich starań, aby chorzy na mukowiscydozę i ich rodziny nie pozostawali sami z własną tragedią, a równocześnie uświadamia społeczeństwu wagę i skalę zjawiska, jakim jest mukowiscydoza oraz fakt, że nie jest to tylko problem osób nią dotkniętych. Fundacja dąży do tego, by jakość życia podopiecznych była coraz lepsza i jak najszybciej dorównała standardom europejskim. Swoim wsparciem obejmuje 1800 chorych dzieci i dorosłych. Od 2008 r. posiada status Organizacji Pożytku Publicznego (OPP). Działania fundacji dopasowywane są do aktualnych potrzeb podopiecznych, wynikających z ich stanu zdrowia, sytuacji rodzinnej czy materialnej oraz innych spraw na bieżąco zgłaszanych do Fundacji. Współpracuje ze środowiskiem lekarskim i organizacjami działającymi na rzecz chorych z mukowiscydozą.
Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą
Towarzystwo jest najstarszą i największą w Polsce organizacją, która działa na rzecz chorych na mukowiscydozę. Zostało powołane w 1987 r. z inicjatywy zwykłych osób, które codziennie wspólnie walczą o zdrowie i życie chorych na mukowiscydozę: lekarzy i rodziców chorych dzieci.
Misją Towarzystwa jest wsparcie chorych na mukowiscydozę i ich rodzin w walce o godne i jak najdłuższe życie. Chcą być blisko podopiecznych, pomagając im w zmaganiu się z codziennymi wyzwaniami i problemami wynikającymi z tej ciężkiej, nieuleczalnej choroby genetycznej. Chcą zapewnić im opiekę na najwyższym światowym poziomie i wszechstronną pomoc, by wiedzieli, że nie są sami w zmaganiach z chorobą i by dać im nadzieję, że mukowiscydoza to nie wyrok.
Od 2004 r. PTWM posiada status Organizacji Pożytku Publicznego (OPP), jest także członkiem i aktywnie uczestniczy w pracach Światowego i Europejskiego Towarzystwa Mukowiscydozy oraz jest członkiem wspierającym Polskie Towarzystwo Mukowiscydozy.
Misją Stowarzyszenia jest pomoc chorym na zespół Marfana i inne marfanopodobne choroby tkanki łącznej, a także rozpowszechnianie wiedzy o zespole Marfana wśród lekarzy i pacjentów, którzy są chorzy, ale o tym nie wiedzą. Hasłem przewodnim Stowarzyszenia jest #TętniakRośnieWciszy bo my #PrzerywamyCiszę. W tym zdaniu zawarte jest całe sedno działalności.
Stowarzyszenie realizuje swoją misję poprzez szereg aktywności skierowanych do pacjentów i lekarzy:
- prowadzenie strony internetowej,
- prowadzenie grupy wsparcia (Facebook),
- prowadzenie profili w portalach społecznościowych Facebook i Instagram, a tam realizowanie kampanii #TętniakRośnieWciszy oraz Miesiąc Świadomości Marfana i innych,
- prowadzenie pomocy interwencyjnej (telefon alarmowy),
- pomoc w zorganizowaniu opieki medycznej, kontakt do przychodni, szpitali i lekarzy,
- współpraca z wiodącymi ośrodkami leczenia pacjentów z zespołem Marfana (Narodowy Instytut Kardiologii, UCK Gdańsk, WUM),
- organizowanie konferencji i sympozjów naukowych dla pacjentów i lekarzy,
- spotkania z pacjentami,
- prowadzenie kanału na YouTube, nagrywanie wywiadów z lekarzami i ekspertami w tematach ważnych dla życia podopiecznych,
- udział w pracach instytucji państwowych: Narodowy Fundusz Zdrowia, Rzecznik Praw Pacjenta, Komisja ds. Chorób Rzadkich w Sejmie RP,
- uczestnictwo w inicjatywach pozarządowych: Krajowe Forum Chorób Rzadkich ORPHAN, inicjatywy wspólne organizacji pacjentów kardiologicznych i chorób rzadkich i inne,
- udział w wydarzeniach krajowych i międzynarodowych: kongresy, sympozja, konferencje dla lekarzy,
- współpraca z poza krajowymi organizacjami marfanowskimi w Europie i na świecie,
- działalność wydawnicza: poradniki, vlogi, broszury, ulotki.
Stowarzyszenie powstało w 2017 r., a jego założycielami są rodzice dzieci z delecją 22q11, którzy po latach zmagania się z brakiem świadomości na temat choroby ich dzieci wśród lekarzy, rehabilitantów i nauczycieli zaczęli działać, aby zmienić tę sytuację.
Stowarzyszenie powstało, aby wspierać osoby dotknięte delecją lub duplikacją 22q11.2, a także te, u których podejrzewana jest diagnoza lub mierzą się z chorobami rodzącymi zbliżone skutki biologiczne, psychologiczne i społeczne. Chcą pomagać rodzinom, opiekunom i rodzicom po stracie. Wszystkim, którzy na co dzień żyją w cieniu zespołu 22q11.
Działania Stowarzyszenia:
- Prowadzenie grupy wsparcia na Facebooku dla rodzin zmagających się z wyzwaniami przy delecji 22q11,
- Organizacja dorocznego zjazdu rodzin,
- Przeprowadzanie wykładów na temat zespołu na konferencjach tematycznych oraz ich organizacja,
- Aktywne promowanie Międzynarodowego Dnia Świadomości o 22q11 #22qAwarenessDays,
- Wsparcie rodzin indywidualne w trakcie rozmów telefonicznych i online,
- Prowadzenie Młodzieżówki 22q, która integruje i aktywizuje młodzież oraz dorosłych z diagnozą,
- Prowadzenie strony internetowej, gdzie publikowane są materiały informacyjne dla lekarzy, nauczycieli, terapeutów i rodziców.
Ogólnopolskie Stowarzyszenie Młodych z Zapalnymi Chorobami Tkanki Łącznej “3majmy się razem”
Stowarzyszenie zostało założone w 2008 r. przez osoby, które zachorowały w dzieciństwie lub młodości, a teraz, jako osoby dorosłe, chcą aktywnie wspierać chorych reumatycznie: dzieci, młodzież, młodych dorosłych oraz ich rodziny. Stowarzyszenie powstało, by pomóc chorym i ich rodzinom odnaleźć się w sytuacji choroby i wspierać dążenia młodych do uzyskania m.in. samodzielności, pracy, założenia rodziny.
Stowarzyszenie Rodzin z Chorobą Fabry’ego
Stowarzyszenie powstało we Wrocławiu w sierpniu 2002 r. Od samego początku cele istnienia Stowarzyszenia były proste i skupiały się przede wszystkim wokół zdobycia większej wiedzy na temat choroby Fabry’ego, zrzeszenia osób na nią cierpiących oraz na wszelkich działaniach mających na celu pomoc osobom chorym. W pierwszych latach działalności świadomość chorób rzadkich, takich jak choroba Fabry’ego, w Polsce była bardzo niewielka. Całe grono założycielskie, na czele z ówczesnym prezesem Romanem Michalikiem, przecierało ścieżki, szukało kontaktów oraz nawiązywało współpracę z innymi organizacjami. W 2004 r. stali się członkami Krajowego Forum na rzecz terapii Chorób Rzadkich “Orphan”, a w roku 2006 - międzynarodowej organizacji Fabry International Network.
Początkowo zdobywana wiedza na temat choroby Fabry’ego miała pomóc samym pacjentom i ich rodzinom, z czasem jednak zaczęli więcej uwagi poświęcać działaniom mającym na celu edukowanie zarówno środowisk medycznych, a także społeczeństwa. Pojawienie się szansy na dostęp do leczenia było motywacją do działania. W 2013 r. uruchomili kampanię “Gdzie jest Fabry?”, której nadrzędnym celem było rozpoczęcie dialogu na temat chorób rzadkich, w szczególności choroby Fabry’ego, która w dyskursie medycznym przez lata była nieobecna. W 2014 r. powstała kontynuacja kampanii pod hasłem “Kim jest Fabry?”. Ukazywała ona codzienne życie osób cierpiących na tę chorobę, ich poczucie samotności i izolacji.
Mimo negatywnej decyzji Ministerstwa Zdrowia w związku z refundacją leczenia choroby Fabry’ego, działania Stowarzyszenia trwały dalej i w 2017 r. wraz z nową szansą na dostęp do leczenia ruszyli z cyklem konferencji, spotkań i działań medialnych. Zainicjowana na początku 2019 r. kampania “Fabry - palący problem” miała pokazać prawdziwe życie osób z chorobą Fabry’ego, ich ból i cierpienie. Kampanii towarzyszyły liczne działania medialne, co zaowocowało wieloma spotkaniami, dyskusją oraz wzrostem wiedzy i świadomości choroby Fabry’ego w społeczeństwie oraz w środowisku medycznym. We wrześniu 2019 r. Ministerstwo Zdrowia podjęło decyzję o włączeniu leczenia choroby Fabry’ego na listę leków refundowanych, a w listopadzie 2020 rozszerzyło tę listę o kolejną terapię.
Fundacja Rare Diseases Uniquis
Fundacja Rare Diseases powstała po to, aby propagować wiedzę o chorobach rzadkich, a przede wszystkim wspomóc szybką ich diagnostykę. Wielu pacjentów, pomimo ogromnego cierpienia, przez wiele lat szuka osoby, która ich dobrze zdiagnozuje i zacznie odpowiednie leczenie przynoszące ulgę. Nie jest to proces łatwy. Jak tłumaczy prof. dr hab. n. med. Jarosław Sławek: „Niewielka liczba chorych jest zdiagnozowana. Nie docieramy do 90% chorych z chorobą Pompego”. Oznacza to, że 90% tych pacjentów nie wie, że jest chora i może poprawić sobie komfort życia, stosując odpowiednią terapię. Stąd pomysł trójki założycieli Fundacji Rare Diseases, na jej powstanie. Należy podkreślić, że osoby z chorobami rzadkimi oprócz fizycznych objawów utrudniających im codzienne życie, zmagają się także z wykluczeniem społecznym. Dlatego Zarząd Fundacji tworzą zarówno osoby, które chorują na chorobę Pompego (jedna z 7000 chorób rzadkich), jak i osoba zdrowa. To wspaniały przykład na to, że akceptacja, empatia, motywacja i wsparcie mogą zmienić życie wielu ludziom.
Fundację stworzyli w 2013 r. rodzice dzieci chorych na rdzeniowy zanik mięśni, którzy zdecydowali się połączyć siły, aby zbudować sieć wsparcia dla osób znajdujących się w podobnej sytuacji. Założona aktem fundacyjnym przez Kamilę Górniak i Kacpra Rucińskiego 8 maja 2013 roku i wpisana do Krajowego Rejestru Sądowego 8 sierpnia 2013 roku, Fundacja jednoczy polskich chorych na SMA i ich najbliższych, reprezentuje ich głos i dąży do tego, żeby mieli lepszy dostęp do leczenia, sprzętu i niezbędnej opieki medycznej.
Fundacja w całości opiera się na społecznej pracy osób, którym bliska jest problematyka rdzeniowego zaniku mięśni i którzy odpowiednio do swoich umiejętności i w miarę wolnego czasu działają dla dobra wszystkich, których dotknęła ta ciężka choroba.
Zgodnie ze Statutem przyjętym w 2013 roku i zmienionym w 2019 roku, Fundacją zarządza kilkuosobowy Zarząd, który jest odpowiedzialny za codzienne funkcjonowanie organizacji i jako jedyny reprezentuje Fundację prawnie. Nad strategicznymi kierunkami działania Fundacji czuwa Rada Strategiczna, składająca się z założycieli oraz osób zaproszonych przez nich do współpracy. Poszczególnymi działaniami zajmuje się zespół kilkunastu wolontariuszy.
Celami statutowymi Fundacji są:
- prowadzenie wszechstronnej działalności na rzecz osób chorych na rdzeniowy zanik mięśni i ich bliskich, w tym szczególnie mającej na celu przeciwdziałanie wykluczeniu, zwiększenie niezależności oraz poprawę szeroko pojętej jakości życia;
- zwiększanie świadomości społecznej na temat rdzeniowego zaniku mięśni, w szczególności upowszechnianie wiedzy w zakresie genetyki, diagnostyki, standardów opieki oraz metod terapeutycznych;
- zwiększanie dostępności metod i technik diagnostycznych, leczniczych, rehabilitacyjnych oraz produktów i rozwiązań technologicznych dla osób dotkniętych rdzeniowym zanikiem mięśni;
- wspieranie rozwiązań systemowych, w szczególności w zakresie opieki zdrowotnej i zabezpieczenia społecznego, uwzględniających potrzeby osób chorych na rdzeniowy zanik mięśni i ich bliskich.
Podstawą działalności Fundacji SMA jest Ustawa o fundacjach z 6 kwietnia 1984 roku oraz Ustawa o działalności pożytku publicznego i wolontariacie z 24 kwietnia 2003 roku.
Gdańskie Stowarzyszenie Przyjaciół Dzieci z Fenyloketonurią
Początki działalności Stowarzyszenia sięgają roku 1983, kiedy rodzice zaczęli organizować się celem szukania produktów żywieniowych dla swoich dzieci. Pod skrzydłami Towarzystwa Przyjaciół Dzieci na Diecie Bezglutenowej przy ZW TPD.
W Gdańsku nawiązano wspaniałą współpracę z przyjaciółmi z Belgii i Norwegii. W Polsce nieocenioną pomoc niosła Komisja Charytatywna Episkopatu Polski przy Diecezji Gdańskiej, która sprowadzała produkty ze Stanów Zjednoczonych.
W 1986 roku pod patronatem TPD powstało Koło Przyjaciół Dzieci z Fenyloketonurią w Gdańsku, które liczyło 30 członków, a 20.01.1994 roku przy bardzo dużym wsparciu dr Jolanty Filipowicz z I Kliniki Chorób Dziecięcych Państwowego Szpitala Klinicznego nr 1 w Gdańsku powołano do życia Gdańskie Stowarzyszenie Przyjaciół Dzieci Chorych na Fenyloketonurię, którego Prezesem została Pani Hanna Skopek. Stowarzyszenie swoim zasięgiem obejmowało: Trójmiasto, Słupsk, Lębork, Toruń, Grudziądz. Podstawowym celem nadal była pomoc rodzicom w zdobywaniu koniecznych dla dzieci produktów. W 1996 roku Stowarzyszenie było organizatorem IV Ogólnopolskiej Konferencji “Postępy w diagnostyce i leczeniu fenyloketonurii”. Wspólnie ze Stowarzyszeniem Poznańskim i Śląskim w 1999 roku było inicjatorem utworzenia Federacji Pomocy Dzieciom Chorym na Fenyloketonurię o zasięgu ogólnopolskim. Federacja ta, reprezentuje chore dzieci na forum europejskim, biorąc udział w pracach ES PKU. Obecnie Prezesem Gdańskiego Stowarzyszenia jest Pani Anna Drzazgowska.
Na stałe do kalendarza imprez organizowanych przez Stowarzyszenie wpisały się:
- warsztaty żywieniowe dla dzieci,
- zajęcia z psychologiem dla dzieci i młodzieży,
- konferencje szkoleniowe dla dzieci i rodziców,
- choinka,
- Dzień Dziecka.
Jeden na milion - Stowarzyszenie Pacjentów z PNH
Jedni na milion to stowarzyszenie pacjentów chorujących na nocną napadową hemoglobinurię.
Stowarzyszenie Chorych na Hemofilię
Polskie Stowarzyszenie Chorych na Hemofilię (PSCH) jest organizacją zrzeszającą chorych na hemofilię i pokrewne skazy krwotoczne oraz członków ich rodzin. Obecnie liczy ponad 1750 członków zorganizowanych w 14 kołach terenowych. W swojej działalności opiera się na pracy społecznej członków. Celem Stowarzyszenia jest pomoc chorym na hemofilię i inne skazy krwotoczne, bez względu na przynależność tych osób do Stowarzyszenia, w szczególności w zakresie opieki medycznej, rehabilitacji, pomocy socjalnej i pomocy prawnej. Istotnym elementem działalności jest propagowanie wiedzy o hemofilii przez działania informacyjno-propagandowe w mediach (prasa, radio, telewizja), a także działania informacyjne dla rodziców, chorych oraz środowisk, w których żyją chorzy. Stowarzyszenie publikuje materiały informacyjne w postaci książek, broszur i płyt DVD (do tej pory ukazało się ok. 40 tytułów); większość materiałów jest dostępna także w postaci plików elektronicznych na stronie internetowej PSCH. Od 1998 r. ukazuje się (2–4 razy w roku) „Biuletyn Informacyjny Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię”. Z inicjatywy Stowarzyszenia od 2001 r. działa internetowe forum dyskusyjne (forum_psch). Materiały Stowarzyszenia są również dostępne na Facebooku.
Stowarzyszenie działa od 1988 r., jest organizacją pożytku publicznego. Jest także członkiem organizacji międzynarodowych – Światowej Federacji ds. Hemofilii (WFH) oraz europejskiej organizacji zrzeszającej narodowe organizacje chorych na hemofilię – EHC.
Fundacja Sanguis Hemofilia i pokrewne skazy krwotoczne
Misją fundacji jest:
- Wsparcie chorych na hemofilię oraz ich rodzin, zapewnienie im informacji i pomocy w codziennym funkcjonowaniu z tą chorobą.
- Dążenie do poprawy jakości życia chorych poprzez organizowanie dedykowanych programów medycznych, terapii, rehabilitacji oraz dostępu do nowoczesnych metod leczenia.
- Promowanie wiedzy na temat hemofilii i innych schorzeń krwiotwórczych w społeczeństwie, edukacja w zakresie profilaktyki, diagnozowania i leczenia tych chorób.
- Inicjowanie i wspieranie badań naukowych w obszarze hemofilii w celu poszukiwania nowych rozwiązań terapeutycznych i prowadzenia działań na celu wyeliminowanie tej choroby w przyszłości.
- Lobbowanie na rzecz poprawy dostępu chorych do opieki medycznej, leków oraz innych niezbędnych środków wspomagających leczenie hemofilii.
- Nawiązywanie współpracy z innymi organizacjami chorych, placówkami medycznymi, naukowymi oraz podmiotami odpowiedzialnymi za zarządzanie zdrowiem, w celu skutecznej realizacji swoich celów i misji.
Celem Fundacji jest pomoc chorym na hemofilię i inne skazy krwotoczne, w szczególności w zakresie opieki medycznej, rehabilitacji, pomocy społecznej i pomocy prawnej. Poprawa jakości życia chorych na hemofilię poprzez zapewnienie im dostępu do kompleksowej opieki medycznej, leków i terapii. Edukacja społeczeństwa na temat hemofilii, jej objawów, leczenia i możliwości profilaktyki. Wspieranie badań naukowych i medycznych w celu znalezienia nowych metod leczenia i poprawy opieki nad osobami dotkniętymi hemofilią. Wspieranie osób z hemofilią i ich rodzin poprzez zapewnienie psychologicznego i emocjonalnego wsparcia, organizację grup wsparcia i spotkań terapeutycznych. Promowanie integracji i aktywności społecznej chorych na hemofilię poprzez organizowanie specjalnych wydarzeń i programów zajęć fizycznych dostosowanych do ich potrzeb. Działania na rzecz zwiększenia świadomości społecznej na temat hemofilii i walki z dyskryminacją osób z tą chorobą. Ułatwienie dostępu do informacji dla chorych na hemofilię i ich rodzin, poprzez dostarczanie materiałów edukacyjnych oraz informacji o dostępnych lekach i terapiach.