Jak rozpoczęła się historia Niny?
Historia rozpoczęła się w lutym 2020 roku. Ninka zachorowała na zwykłe zapalenie oskrzeli. Dostała lekarstwa, antybioki i inhalacje. I po tej kuracji wróciła do zdrowia. Tylko że zauważyliśmy, że Nina zrobiła się jakaś taka mniej ruchliwa, ospała, brakowało jej sił. Rozpoczęliśmy więc poszukiwania. Niestety nastał COVID, co utrudniło naszą wizytę w szpitalu, bo był on dostępny głównie dla zagrożonych koronawirusem. Korzystaliśmy wtedy z teleporad. Każdy mówił, że jest wszystko okej, że Nina ma czas. Ale ja widziałem, że to dziecko przed chorobą zapalenia oskrzeli i po chorobie, to zupełnie różne dzieci. Więc streszczając: byliśmy u pierwszego neurologa, który powiedział, że wymyślamy, u drugiego, który powiedział, że mamy czas, że Nina jest leniwa i żebyśmy sobie odpuścili. Dopiero w sierpniu 2020 roku dostaliśmy się do Centrum Zdrowia Dziecka i po 15 minutach takich oględzin, podstawowych badań neurologicznych, pani doktor stwierdziła, że prawdopodobnie Nina jest chora na SMA. By to potwierdzić, należało jeszcze wykonać dodatkowe badania. Wtedy pierwszy raz usłyszeliśmy o SMA, więc ten powrót do domu z Warszawy do Lublina minął nam na przeszukiwaniu internetu, wielkich obawach i płaczu. Po dwóch tygodniach dostaliśmy wyrok. Nina jest chora na SMA. Od tego zapalenia oskrzeli Niny minął prawie rok, dopiero 8 czy 10 września 2020 roku mieliśmy pewność, że Nina jest chora na SMA. Wtedy tak naprawdę zaczęła się walka z chorobą. To jest dobre określenie - "zaczęła się walka".
Informacja o chorobie to szok. W jaki sposób rozmawiać z dzieckiem chorym na SMA? Jak to przekazać?
Dzieci pytają: "Dlaczego brat może biegać, a ja nie?" albo "Czy ta choroba mnie zabija?". To są bardzo trudne pytania. Będąc rodzicem i słysząc takie pytanie od swojego 5- czy 6-letniego dziecka, może nas to mocno rozbić. Co do samego sposobu rozmowy z chorym dzieckiem: być i tłumaczyć. Ja mam taką sytuację, że moja ręka jest porażona, co pomaga w tłumaczeniu. Mam krótsze palce i krótszą rękę. Tłumaczę więc na swoim przykładzie. Mówię: "Ja się urodziłem z taką rączką i jakoś daję radę. Lubię swoją rękę. Piszę tą ręką, otwieram nią spadochron, więc damy radę". Coś na zasadzie: "Rozumiem Ciebie, bo też się urodziłem z czymś takim". Czasem po pierwszym zdaniu Ninka mówi: "Dobra, spoko, już", a czasem drąży. Więc jeszcze raz: trzeba być i tłumaczyć. Negowanie nie jest rozwiązaniem. "Nic się nie stało" nie zbywa pytań pojawiających się w młodej główce. Od zawsze tłumaczyłem Nince, że jest chora na SMA. Pokazuję jej, że teraz ma lekarstwo i ono zauważalnie działa, bo kiedyś nie mogła wstawać, a teraz już może. Powtarzam też, że czy będzie chodzić, czy będzie jeździć na wózku, będę kochać ją tak samo.
Obejrzałem Pana wystąpienie w Koszalinie. To było bardzo bogate doświadczenie, inspirujące. Piękny jest przekaz: "Nigdy się nie poddawaj". To nie mogło być jednak łatwe. Jakie emocje towarzyszyły Panu podczas zbierania kwoty potrzebnej do wyleczenia Niny?
Na początku to była bezradność. Po pierwsze, nie mamy dziewięciu milionów złotych, po drugie, jest lek, który jest bardzo drogi i można go zastosować. Zastopuje chorobę i jeszcze pomoże, ale nie mamy tyle funduszy. Chcesz nieba uchylić, a wiesz, że jest to bardzo ciężka choroba genetyczna, która nieleczona prowadzi do śmierci. Więc rozpacz i bezradność, bo w którą stronę nie pójść, to jesteś na rozdrożu i każda opcja wydaje się zła. To były moje pierwsze emocje. Pewnej nocy, już po założeniu zbiórki na Siepomaga, wymyśleniu "Nineczki Kropeczki", usiadłem w kuchni i zacząłem rozpisywać sobie to wszystko. Zadałem sobie pytanie: Czy potrzebuję dziewięciu bardzo bogatych osób, czy milion osób, które wpłacą po 9 złotych? Wtedy pomyślałem: "To da się zrobić". I do momentu, aż zobaczyłem zielony pasek oznaczający koniec zbiórki, nie przestałem tak myśleć. Następne pytanie, które na pewno Pan zada, to czy miałem chwile zwątpienia. I oczywiście, chwile zwątpienia były, bo czasami ten pasek był bardzo szybko zapełniany, czasem w ogóle, czasem bardzo wolno. Ale cały czas gdzieś miałem takie przekonanie, że musimy zdążyć podać lek. To musi się udać, bo innego wyjścia nie ma. Nie dopuszczałem innej opcji!
Niesamowita determinacja. To nastawienie w głowie musiało być szczególnie istotne. "Będzie tak i tyle".
Nie wiem, czy sam to sobie wmówiłem, ale nieustannie miałem w głowie: "Okej, teraz jest słabo, ale jakoś idzie. Myślimy nad kolejnym eventem, żeby pójść do kolejnej telewizji, żeby więcej osób usłyszało o Ninie. Żebyśmy wspólnie poinformowali cały świat o jej chorobie i potrzebie zbierania funduszy. Bo wszystko jest, tylko potrzeba funduszy".
To musiało być ciągłe działanie. Widziałem, że udało się nawet zrobić akcję na antenie Canal+.
Cały żużel, Canal+, Extraliga i I liga włączyły się do akcji. W każdej lidze był cały event poświęcony Ninie i zbiórce! Niektórzy żużlowcy swoje punkty z biegu przekazywali na naszą akcję. Poruszenie całego środowiska żużlowego to było coś wspaniałego.
Można powiedzieć, poruszenie całego świata, by doprowadzić tę akcję do końca.
Tak, dokładnie. Jeździłem po całej Polsce, rozmawiałem z naukowcami z całego świata, z ludźmi bardzo zamożnymi i wpływowymi. Każdego prosiłem o pomoc lub o przekierowanie do kogo miałbym pójść, więc, tak, to było poruszenie świata.
Myślę, że dobrze obrazuje to fragment Pana wystąpienia w Koszalinie dotyczący "ciężarówki z koksem". To dość szalona historia.
Wiadomo, że byli ludzie mający dobre serce, którzy chcieli pomóc, ale jest też druga strona. Spotykałem wielu wariatów, hejterów, krytykujących całą akcję.
Rozumiem, że niestety hejt jest nieodłącznym elementem internetu, ale żeby pojawiał się w akcji ratowania życia dziecka?
Zdarzały się komentarze, że zawłaszczyłem cały Lublin, że wszyscy pomagają Ninie. To jest ta druga strona, ale tak bywa.
Dobrze, że pomimo tych nieprzyjemności udało się tę akcję doprowadzić do końca, bo chyba tylko to się liczy na końcu.
Tak, dokładnie. Zdrowie jest najważniejsze.
Niedługo po pańskich działaniach lek potrzebny do leczenia SMA został zrefundowany. Jak Pan się czuje z tym, że wpłynął pan na tak istotną zmianę?
Ja się mega ucieszyłem, gdy dowiedziałem się, że będzie ta refundacja. Trzeba powiedzieć, że to wspólna praca, bardzo dużo osób miało na to wpływ. Pani profesor Magdalena Chrościńska-Krawczyk, która cały czas uświadamiała społeczeństwo, z czym się mierzą osoby walczące z SMA, prawnicy, politycy i wiele rodziców, których zbiórki nagłaśniały tę sprawę.
Samo uzbieranie kwoty nie gwarantuje jednak odzyskania tego zdrowia. Walka z chorobą się nie kończy.
Udało się uzbierać 9 milionów. Rok po informacji, że Nina jest chora, a więc 17 września 2021 roku, Nina dostała lek, który zadziałał super. Następnego dnia lekko się uniosła. Podniosła się w sposób, w jaki od początku choroby nie mogła. Jak to zobaczyłem, powiedziałem: "To działa, ten lek naprawdę robi cuda". Od razu zadzwoniłem, będąc w euforii, do Pani Profesor Magdaleny Chrościńskiej-Krawczyk, która uspokoiła mnie i powiedziała, że tak ma być i wszystko jest na dobrej drodze. Później przyszły efekty bardzo spektakularne, ponieważ w 3 miesiące nauczyliśmy Ninkę czworakować. Do terapii genowej nie mogła w ogóle tego zrobić. W ciągu trzech miesięcy stała się mobilna. To było spektakularne, wcześniej trzeba było Ninkę wszędzie nosić, a teraz, na przykład, jak upatrzyłą sobie coś, co ją zainteresowało, to mogła sama podejść te 2-3 metry na czworaka i badać świat po swojemu. Niemal 4 lata później od tych wydarzeń, w 2025 roku, Ninka uczy się chodzić z pomocą chodzika, żeby dobrze stać, więc te efekty są naprawdę doskonałe.
Nina przez te wszystkie swoje wizyty w szpitalu widziała wiele cierpienia. Kiedyś leżała na oddziale neurologicznym z bardzo ciężko chorym chłopczykiem. Po wyjściu powiedziała do mnie: "Wiesz co? Ja to nie jestem chora. Ten chłopczyk to dopiero jest". Oczywiście, Ninka jeździ na wózku cały czas, próbujemy chodzić, ale widzi, że inni mają gorzej. Na rehabilitacji zdarzają się ciężkie przypadki i Nina normalnie się bawi z tymi dzieciakami. Jest spora różnorodność w SMA. Każde dziecko zaczyna walkę ze swojego poziomu, by dojść do dobrego poziomu funkcjonowania.
Jak obecnie wygląda kwestia rehabilitacji?
Rehabilitacja trwa codziennie. Na szczęście nie ma już schematu dom-szpital-rehabilitacja. Odbywa się ona w przedszkolu oraz w domu, choć tak naprawdę ona nigdy się nie kończy. Najważniejsze są takie codzienne nawyki - na przykład, gdy Ninka się huśta, to przypominamy jej o prawidłowej postawie, tak by dbać o kręgosłup. To, co wypracujemy, procentuje później. Wydaje mi się, że terapia genowa i rehabilitacja w pewien sposób się zazębiają. Oba są niezbędnymi elementami procesu leczenia.