Choroba Klaudii rozpoczęła się w sylwestrową noc, początkowo objawiając się wysoką gorączką (40°C) i silnym bólem brzucha, któremu towarzyszyły wymioty i biegunka oraz, następnego dnia po przebudzeniu, zażółceniami skóry i gałek ocznych. „Pojechałam na SOR, tam mnie przyjęli. Zrobili różne badania i okazało, że jednak nie są najlepsze – hemoglobina była bardzo niska, a inne wyniki też nie do końca „grały”. (…) Dopiero po pewnym czasie, gdy laborantka zbadała moje krwinki, okazało się, że one się rozpadają – stąd też wynikła ta diagnoza” – wspomina.
„Nie wiedziałam co mnie czeka”
Bóle, zażółcenia skóry i uczucie ciągłego zmęczenia każdego dnia utrudniały młodej kobiecie normalne funkcjonowanie. Odczuwane zmęczenie w trakcie 12-godzinnej pracy można było przypisać 24-godzinnemu wysiłkowi.
„Bałam, że zostanie mi 5-10 lat ze względu na tę chorobę, bo czułam też, że to chroniczne zmęczenie postępuje, że jestem coraz bardziej wyczerpana, takimi nawet zwykłymi aktywnościami” – mówi Klaudia.
Dotychczasowe leczenie nie przynosiło zadowalających efektów. W czasie dwuletniej terapii, w zależności od trybu życia, występowały bóle brzucha, zawroty głowy, nudności, zażółcenia skóry i gałek ocznych. „Pracuję po 12 godzin, więc przy zmęczeniu te gałki oczne były prawie zielone” – dodaje.
Terapia nowym lekiem zaowocowała poprawą wyników badań, a tym samym – lepszym samopoczuciem, jednak za wprowadzenie Aspaveli trzeba było zapłacić, a tą ceną był czas.
„Musiałam jeździć do szpitala co drugi dzień. Jeździłam z Piły, więc podróż trwała dwie godziny pociągiem w jedną stronę. Później przesiadka w tramwaj, żeby dojechać do szpitala. W szpitalu mijał prawie cały dzień – robiono przeróżne badania oraz nauczano, jak się przygotowuje lek, żeby móc podawać go sobie w domu. Okres jeżdżenia na oddział trwał trzy miesiące” – wspomina Klaudia.
Dla młodej kobiety, aktywnej zawodowo, każdy dzień spędzony na wielogodzinnych dojazdach do szpitala i oczekiwaniu na lek był dniem „wyjętym z życia”.
Jutro w nowej palecie barw
Podawanie leku w domowym zaciszu to nie tylko wygoda, to przede wszystkim oszczędność cennego czasu. „Jestem dosyć mobilna i teraz taki dzień wolny, który wcześniej przeznaczałam na siedzenie na oddziale mogę na przykład spożytkować na wyjazd do domu, zabrać lek ze sobą i podać go sobie tutaj” – opowiada Klaudia.
Lepsze samopoczucie, brak objawów choroby i wewnętrzna siła do działania otwierają młodej kobiecie drzwi do pełnego kolorów świata. Ze wsparciem rodziny i partnera Klaudia uczęszcza na siłownię, planuje też naukę gry na skrzypcach. Obecnie Klaudia gra na gitarze – „pozwala mi się trochę odciąć od takiego świata zewnętrznego, skupić się tylko na tym jednym, na muzyce” – dodaje. 
Eksperymentuje również z makijażem, ćwicząc ruchy pędzli i poznając tajniki mieszania barw, wykorzystuje swój talent do malowania bliskich.
„Po otrzymaniu diagnozy nie miałam żadnych planów, bo nie wiedziałam tak naprawdę, czy zdążę je zrealizować. Po tym, już jak dostałam ten nowy lek, zmieniło mi się myślenie. Chciałam robić coś swojego, pomagać ludziom. Kiedyś myślałam, że zostanę policjantką, a przerodziło się to w myśl, że jednak w przyszłości będę upiększać ludzi. Chciałabym zostać makijażystką, robić też kursy, by uczyć innych. Teraz mam 23 lata i wszystko jeszcze przede mną”.
Film został stworzony dla Jedni na milion - Stowarzyszenie Pacjentów z PNH przez portal Hematoonkologia.pl.
Zapraszamy do obejrzenia!