Płytki krwi
O tym, czym są płytki krwi, dowiedziałam się podczas mojej pierwszej ciąży w 2007 roku. Pamiętam, że kiedy kroplówka wywołała okropnie bolesne skurcze, położne powiedziały mi, że ledwie osiągnęłam minimalny próg płytek, aby dostać znieczulenie zewnątrzoponowe. Ich liczba wynosiła wtedy 80.
W tamtym czasie nie rozumiałam, co to oznacza. Liczyło się jedynie to, że dostałam znieczulenie i mogłam wziąć w ramiona mojego upragnionego synka Jacka, który teraz ma prawie 14 lat.
W czasie mojej drugiej ciąży, w 2010 roku, potwierdzono, że występuje u mnie ciążowa forma ITP. Moje płytki spadły do poziomu 30. Liczba płytek krwi u zdrowego człowieka wynosi od 150 000 do 450 000 na mikrolitr krwi. Zazwyczaj określa się to trzema pierwszymi cyframi, czyli 150-400. W przypadku ITP, kiedy liczba płytek wynosi od 100 do 50, a nawet 20-30, stosuje się metodę leczenia „obserwuj i czekaj”. Kiedy liczba płytek jest mniejsza niż 50, mogą występować łagodne, niezagrażające życiu objawy takie jak krwawienia i siniaki.
Ryzyko krwawienia wewnętrznego i krwawienia do mózgu, pojawia się dopiero, gdy liczba płytek spada do bardzo niskiego poziomu – poniżej 10, co w skrajnych przypadkach może prowadzić nawet do śmierci.
Brytyjska organizacja wspierająca osoby z ITP jako poważne objawy bardzo niskiego poziomu płytek krwi wymienia pojawienie się krwi w oczach, krwawienie z uszu, krew w moczu, krwawienie z jelit oraz krwawienie do mózgu (w niewielkiej liczbie przypadków).
Na szczęście w drugiej ciąży ITP udało się kontrolować dzięki stosowaniu immunosupresyjnych sterydów przez cały okres ciąży. Miałam kolejne znieczulenie zewnątrzoponowe i urodziłam kolejnego chłopca, Harry'ego.
Zgodnie z przewidywaniami lekarzy, ITP zniknęło po drugiej ciąży i pojawiło się ponownie podczas mojej trzeciej ciąży, pięć lat później. Zaczęłam przyjmować dużą dawkę sterydów już od dziewiątego tygodnia, ponieważ moje płytki wynosiły wtedy tylko 30.
Wigilia Bożego Narodzenia
Ogłoszenie radosnej nowiny w 12. tygodniu ciąży szybko przerodziło się w rozpacz. Pierwszy dzień świąt Bożego Narodzenia 2015 roku w naszym domu w hrabstwie Wexford przebiegał zgodnie z planem. Święty Mikołaj zdążył nas odwiedzić, chłopcy w wieku 8 i 5 lat byli głęboko pochłonięci swoją nową kolekcją pistoletów Nerf, a ja z uśmiechem i błogim spokojem obserwowałam ich zabawę. Moje świąteczne szczęście zostało przerwane, gdy w toalecie zauważyłam krwawienie. A co robi matka dwójki dzieci w ciąży z kolejnym, gdy nieuniknione zaczyna się dziać? Pomiędzy krojeniem indyka a witaniem przybywającej na świąteczny obiad rodziny chodziłam do toalety, by sprawdzać stan plamienia. Jaskrawoczerwona krew stawała się coraz trudniejsza do zignorowania, a moje usta i wargi napełniały się czarnymi pęcherzami. Gdy nadarzyła się okazja, poszłam do sypialni, by w spokoju zadzwonić do położnych na oddział porodowy Uniwersyteckiego Szpitala w Waterford. „Na razie obserwuj, to może być plamienie. Przyjedź natychmiast, jeśli stan się pogorszy”.
Drugiego dnia Świąt Bożego Narodzenia, czekając na wyniki badania krwi, jeździliśmy bezmyślnie samochodem wokół szpitala, ale nie byłam bardzo zdenerwowana. Zadzwonił telefon. „Jesteś blisko szpitala? Musisz natychmiast wrócić. Twoja liczba płytek wynosi 1 – to naprawdę poważne, Karen”.
Pod czujnym okiem hematologa, profesora Ezzata Elhassadiego, otrzymałam transfuzję płytek krwi i zaczęłam leczenie, które miało obejmować podawanie niezliczonych serii immunoglobulin dożylnych (IVIG), czyli terapii przeciwciałami pozyskanymi z połączonego osocza ponad 1,000 dawców krwi.
Immunoglobuliny podawane są dożylnie, non stop, przez kilka godzin. Z niemedycznego punktu widzenia można powiedzieć, że wypełniają uroczy, mały, szklany flakonik. Przestaje to być jednak takie urocze, kiedy potrzeba 3,5 flakonika podczas każdego podania, które zajmuje nawet do ośmiu godzin.
Jestem wdzięczna za to, że mimo, iż moje płytki były na poziomie „zagrażającym życiu”, nigdy nie doświadczyłam tych okropnych rzeczy, które znajduję w Google o trzeciej nad ranem, gdy nie mogę spać.
Niebezpiecznie niski poziom
Moje nienarodzone dziecko rozwijało się zdrowo, ale płytki krwi w moim organizmie nadal spadały do niebezpiecznie niskich poziomów. Rozważano operację usunięcia śledziony oraz medyczną terminację ciąży jako opcje leczenia. Ciąża stanowiłaby zagrożenie dla mojego życia, jeśli płytki krwi spadłyby do poziomu, którego nie dałoby się bezpiecznie podnieść. Mówi się, że epicentrum burzy jest najspokojniejszym miejscem, i to właśnie tam ja, mój mąż i moje nienarodzone dziecko pozostaliśmy. Moja własna, interdyscyplinarna drużyna pomocowa złożona z rodziny, przyjaciół, sąsiadów i księdza z naszej parafii, pracowała bez wytchnienia, by pomóc nam w opiece nad dwójką dzieci i domem.
Zostałam stałą pacjentką oddziału onkologii i hematologii, gdzie co tydzień, a czasem co dwa tygodnie, odbywałam sesje IVIG, jednocześnie zmniejszając dawkę sterydów. Leczenie i modlitwy przyniosły efekty i w 36,5 tygodniu, ginekolog dr John Bermingham przekonał moją przepięknie zdrową córeczkę, Daisy, do pojawienia się na świecie.
Niestety, moja droga z ITP na tym się nie skończyła.
W marcu 2017 roku obudziłam się ze strasznym bólem głowy, całym ciałem pokrytym siniakami, ustami pełnymi pęcherzyków krwi i liczbą płytek wynoszącą 1. W ciągu kolejnych czterech lat stało się jasne, że przeszłam z postaci ITP ciążowej w postać przewlekłą. Biopsja szpiku kostnego nie wykazała nic złowrogiego – jedynie zły poziom płytek krwi, które musiałam zaakceptować i nauczyć się z nimi żyć.
Od tego czasu spotykałam się z profesorem Elhassadim i jego zespołem regularnie. Przeszliśmy przez różne rodzaje leczenia – od sterydów, nowych zaawansowanych leków, po cztery serie leku biologicznego (stosowanego również w zapobieganiu odrzutom przeszczepów organów) – niektóre z nich przestały działać, inne powodowały nieprzyjemne skutki uboczne.
Wróciłam do pracy jako dziennikarka radiowa, włączając wizyty w przychodni hematologicznej do mojego stylu życia. Kiedy moje płytki krwi spadały, wracałam do sterydów, a potem znów powoli je odstawiłam. Najdłuższy okres stosowania sterydów trwał przez 10 miesięcy, a głównym efektem ubocznym stosowania ich była „księżycowa twarz” i ciaśniejsze ubrania.
Rozpoczęcie terapii od nowa
W sierpniu ubiegłego roku, zaraz po tym, jak przeczytałam południowe wiadomości w Radiu WLRfm, otrzymałam telefon ze szpitala. Nie był to news z pierwszych stron gazet, ale oznaczał powrót do leczenia, gdyż moje płytki krwi spadły do poziomu 17. Tym razem zdecydowałam się na cotygodniowy zastrzyk podskórny, który podawany był na oddziale dziennym w szpitalu UPMC Whitfield w Waterford.
Przez ponad rok każde piątkowe popołudnie rezerwowałam na ten zastrzyk. Wiązało się to z dwugodzinną podróżą do szpitala i dniem, który wypadał z mojego kalendarza. Chociaż lek dawał różne wyniki, nie zawsze działał skutecznie. Pomimo, że nie mogę częstych migren ocznych i silnego bólu stawów traktować jako bezpośrednich skutków ubocznych tego leczenia, moja jakość życia powoli się pogarszała. Moje 40. urodziny wypadły w piątek - w dniu zastrzyku. Przemiły personel oddziału podarował mi z tej okazji czekoladki, czym osłodził mi mój urodzinowy czas spędzony w szpitalu.
Splenektomia
Dwadzieścia cztery godziny po przyjęciu szczepionki na COVID-19 w kwietniu 2021 roku moje płytki krwi spadły do 1. Stawiałam opór, ale w końcu zgodziłam się na drugi sposób leczenia, o którym mówiono od dłuższego czasu – splenektomię. U osób z ITP układ odpornościowy traktuje płytki krwi jak obce ciała i niszczy je. Śledziona odpowiada za usuwanie tych uszkodzonych płytek, dlatego w około 70% przypadków usunięcie śledziony pomaga utrzymać więcej płytek we krwi.
Życie z przewlekłą choroba to w przeważającej części droga w samotności. Niestety z przykrością przyznaję, że ukrywam swój ból, zmęczenie i niepokój za sztuczną opalenizną, sportowymi outfitem i uśmiechem. Przez chorobę byłam zmuszona zrezygnować z pracy jako dziennikarka radiowa na pełny etat, z drugiej strony to choroba pomogła mi odkryć moją prawdziwą pasję, jaką jest tworzenie kreatywnych programów radiowych dla dzieci. Dwa z nich zdobyły nagrody IMRO w 2020 i 2021 roku.
9 września 2021 roku poddałam się splenektomii. Po operacji płytki zaczęły rosnąć. Mój poziom wynosił 783, ale po miesiącu spadł do 45. Mimo to, płytki zaczęły ponownie rosnąć bez żadnej interwencji, a dziś utrzymują się na poziomie 100. Operacja odbyła się niedawno i trudno jeszcze oceniać jej wyniki, ale jeśli okaże się nieskuteczna, to wiem, że mam inne opcje leczenia. Na razie mam wielką nadzieję, wysoki poziom płytek i dobre wyniki krwi.
„To nie ty, to ja”, szepczę do pustej przestrzeni w górnej lewej części brzucha, która kiedyś była domem jednego z głównych organów mojego układu odpornościowego. W jego miejsce przyjęłam wszystkie niezbędne szczepionki i będę musiała przez całe życie brać antybiotyki w małych dawkach.
Fakty na temat ITP
- ITP to jedna z ponad 6000 chorób rzadkich.
- Jest to jedna z ponad 80 chorób autoimmunologicznych takich jak, stwardnienie rozsiane, anemia złośliwa, cukrzyca typu 1., toczeń i reumatoidalne zapalenie stawów.
- Aktualnie w Wielkiej Brytanii żyje około 5000 osób z ITP. W Stanach Zjednoczonych jest to między 60 000 a 100 000 osób. W Irlandii szacuje się, że jest ich ponad 1000.
- Układ odpornościowy traktuje płytki krwi jako obce i je niszczy. Może to nastąpić po chorobie wirusowej, szczepieniu lub w wyniku stosowania niektórych leków, ale często przyczyna jest nieznana.
- Nie ma lekarstwa na ITP, ale istnieje wiele metod leczenia, które mają na celu podniesienie poziomu płytek krwi.
- ITP Support Association to organizacja charytatywna w Wielkiej Brytanii wspierająca osoby dotknięte tą chorobą, mająca również członków w Irlandii. W ubiegłym roku dr Gerard Crotty, konsultant hematolog w HSE, dołączył do grupy jako doradca medyczny ITP.
Na podstawie: www.irishtimes.com