Zarówno powołane grupy, jak i nowo powstałe narzędzia mają wspierać pacjentów, ich rodziny, a także lekarzy oraz pomagać zrozumieć chorobę, jej przebieg i proces leczenia.
W czasie trwania konferencji eksperci ocenili aktualne regulacje dotyczące opieki nad pacjentami z chorobami rzadkimi, ale wskazali też miejsca, w których potrzebne są dalsze zmiany systemowe. Ponadto omówiony został Plan dla Chorób Rzadkich, którego celem jest wprowadzenie rejestru chorób rzadkich, zintegrowanego z kartą pacjenta, platformą dot. chorób rzadkich oraz europejskimi bazami danych. Dzięki temu możliwe będzie szerzenie wiedzy i wymiana doświadczeń między ośrodkami.
Wśród ekspertów, którzy wzięli udział w konferencji, znaleźli się: dr hab. n. med. Jolanta Sykut-Cegielska, prof. IMiD, prof. dr hab n. med. Alicja Chybicka, wiceminister Urszula Demkow czy Stanisław Maćkowiak. Zaproszeni goście zgodnie podkreślali, odwołując się do przykładów poszczególnych chorób rzadkich, jak ważna jest świadomość lekarzy, jak najszybsza diagnostyka i wprowadzanie odpowiedniego leczenia, a przede wszystkim przyspieszenie decyzji refundacyjnych, dzięki którym nowatorskie leczenie takich schorzeń będzie możliwe.
Na podstawie:
- https://pulsmedycyny.pl/medycyna/choroby-rzadkie/kazdego-roku-przybywa-w-polsce-rozwiazan-systemowych-w-obszarze-chorob/
- http://www.rejestrwad.pl/choroby-rzadkie/choroby-rzadkie-i-ultrarzadkie
- https://www.termedia.pl/mz/Choroby-rzadkie-wszystko-jest-priorytetem-,55526.html
- https://www.prawo.pl/zdrowie/osrodki-eksperckie-chorob-rzadkich-plan-na-lata-2024-2025,527428.html
- https://www.gov.pl/web/zdrowie/plan-dla-chorob-rzadkich--projekt-w-konsultacjach
- https://bip.brpo.gov.pl/pl/content/rpo-choroby-rzadkie-rekomendacje-mz-odpowiedz