20. edycja kampanii „Choroby rzadkie” to wielowymiarowy obraz wyzwań, z jakimi mierzą się pacjenci, ich bliscy oraz specjaliści. Najważniejsze staje się pytanie o realną zmianę – czy rosnąca widoczność tematu przekłada się na konkretne rozwiązania systemowe, czy nadal pozostanie na poziomie symbolicznych gestów? Obok tej refleksji pojawia się również głos przyszłości – wykorzystanie nowoczesnych technologii, w tym sztucznej inteligencji w usprawnianiu procesów diagnostycznych.
Kampania „Choroby rzadkie” zwraca także uwagę na często pomijane obszary, takie jak znaczenie opieki neuropsychologicznej w chorobach neurodegeneracyjnych. Podkreśla, że wsparcie psychiczne to nie dodatek, lecz nieodłączna część terapii. Równie ważny głos dotyczy fenyloketonurii – choroby, która wymaga bezwzględnego przestrzegania diety, jako przypomnienie, że dla wielu pacjentów codzienne wybory żywieniowe są jednocześnie walką o zdrowie i niezależność.
Zachęcamy do zapoznania się z kampanią „Choroby rzadkie”.