Programy lekowe. Do ośrodków realizujących programy lekowe można zgłosić się, aby uzyskać kwalifikację do leczenia finansowanego przez NFZ dedykowanego ściśle określonym jednostkom chorobowym (m. in. rzadkim i onkologicznym). Placówki te posiadają uprawnienia do zaopatrzenia w określone w programach leki i oferują świadczenia (hospitalizacje, badania kontrolne) potrzebne do realizacji terapii zgodnie z opisanym schematem terapeutycznym. Programy lekowe to jedna z kluczowych form wsparcia pacjentów z chorobami rzadkimi.
Poradnie i badania. W poradniach genetycznych można dowiedzieć się, jakie badania należy wykonać w kierunku predyspozycji genetycznej do rozwoju konkretnych schorzeń, a także zlecić wykonanie określonych badań. Można również pozyskać informacje na temat poziomu ryzyka przekazania potomstwu danej choroby (bądź predyspozycji genetycznej do jej wystąpienia). Osoby planujące rodzicielstwo mogą skorzystać z konsultacji w zakresie diagnostyki zaburzeń prokreacji, takich jak nawracające poronienia czy niepłodność idiopatyczna. Ośrodkom, w których znajdują się laboratoria przeprowadzające badania genetyczne poświęcono osobną wyszukiwarkę („badania genetyczne”), w której dodatkowo oddzielnie wyszczególniono te, w których przeprowadzane są badania pozwalające na wykrycie mutacji predysponujących w kierunku określonych nowotworów oraz pozwalające na określenie typu nowotworu celem precyzyjnego doboru późniejszego leczenia („badanie genetyczne w chorobach nowotworowych”). Poradnie metaboliczne zajmują się monitorowaniem przebiegu wrodzonych zaburzeń metabolicznych i udzielaniem konsultacji w ich zakresie.
Ośrodki eksperckie dla chorób rzadkich stanowią część Europejskich Sieci Referencyjnych (European Reference Networks, ERN). Pracują w nich eksperci specjalizujący się w konkretnych chorobach, utrzymujący międzynarodową współpracę, pozwalającą na wymianę doświadczeń i optymalizację strategii leczenia na europejską skalę. Dzięki ERN polscy pacjenci mogą korzystać z wiedzy lekarzy z całej Europy, co zwiększa szansę na trafną diagnozę i skuteczniejszą terapię.
Hospicja. W chorobach rzadkich nie zawsze możliwe jest leczenie przyczynowe. Wyszukiwarka hospicjów pozwala znaleźć ośrodki świadczące usługi opiekuńcze i paliatywne dla pacjentów, u których wymagane jest intensywne leczenie objawowe. Hospicjum domowe polega na opiece lekarskiej i pielęgniarskiej specjalistów podczas regularnych wizyt w domu chorego i zapewnieniu rodzinie potrzebnych narzędzi (np. sprzętu medycznego, opieki psychologicznej).
Domowa wentylacja. Ośrodki domowej wentylacji to placówki, które mogą zorganizować opiekę pacjentom z określonymi chorobami wiążącymi się z niewydolnością oddechową, wymagającym leczenia wentylacją mechaniczną przy pomocy respiratora, mogącym skorzystać z zastępstwa szpitalnego wsparcia oddechowego w warunkach domowych. Można tam wypożyczyć potrzebny sprzęt medyczny i uzyskać jego serwis, a także skorzystać ze szkoleń dla chorego i jego opiekuna. Dzięki temu pacjent pozostaje w znanym sobie środowisku, co sprzyja lepszemu komfortowi życia.
Organizacje pacjenckie. Wyszukiwarka organizacji pacjenckich dotyczy fundacji i stowarzyszeń zajmujących się wspieraniem pacjentów z daną chorobą rzadką i działaniami edukacyjnymi na temat tej choroby. Możliwe formy pomocy to m. in. grupy wsparcia, programy edukacyjne dla pacjentów i ich opiekunów, pomoc psychologiczna, prawna i socjalna, a także prowadzenie działań rzecznicze na rzecz poprawy dostępności do terapii.
Jeżeli ośrodki z zaznaczoną kategorią nie pokazują się, bądź wyświetlają się ośrodki innych typów, niż te zaznaczone, należy odświeżyć stronę i powtórzyć wybór.
Wyszukiwarka dostępna jest w Serwisie Ministerstwa Zdrowia i Narodowego Funduszu Zdrowia poświęconym chorobom rzadkim.