Rada ds. Chorób Rzadkich, której jestem przewodniczącą, jest powołana jako organ doradczy ministra zdrowia. Wszyscy jej członkowie od lat zajmują się pacjentami z różnymi grupami chorób rzadkich. Wiedzą, co jest potrzebne pacjentom, znają także bolączki systemu, również te, które można relatywnie sprawnie usunąć. Spowodować, aby pacjent nie musiał po każdą konsultację czy badanie diagnostyczne ustawiać się od nowa w kolejce, aby dysponował wiarygodnymi zaleceniami i informacjami na temat swojej choroby. I wreszcie, aby leczyć naszych polskich pacjentów na poziomie europejskim.
Nawet 20 lat opóźnienia rozpoznania
Jednym z elementów Planu dla Chorób Rzadkich jest powoływanie Ośrodków Eksperckich Chorób Rzadkich (OECR).
Wiadomo, że zarówno ze zdrowotnego, jak i ekonomicznego punktu widzenia warto identyfikować takie ośrodki i wzmacniać ich możliwości w systemie, aby skrócić tzw. odyseję diagnostyczną pacjentów, a także zapewnić osobom z chorobami rzadkimi właściwą opiekę. To niezwykle ważne, ponieważ opóźnienie rozpoznania, sięgające czasem ponad 20 lat, dużo kosztuje. Jeśli ścieżka pacjenta z chorobą rzadką określona zostanie właściwie, skorzysta nie tylko on – uwolnimy wiele zasobów dla innych pacjentów z chorobami powszechnymi.
44 ośrodki referencyjne
OECR mają być ośrodkami udzielającymi świadczeń w określonej grupie chorób rzadkich na najwyższym europejskim poziomie. Obecnie status krajowych OECR mają te, które w procedurze konkursowej weszły przed laty do Europejskich Sieci Referencyjnych dla Chorób Rzadkich. Jest ich zaledwie 44.
Wszystkie funkcjonują dzięki determinacji i pasji zespołów z finansowaniem na zasadach ogólnych. Tymczasem w przypadku chorób rzadkich konieczna jest nie tylko wysoka jakość merytoryczna, ale także referencyjność i adekwatne finansowanie. Kryteria, jakie proponujemy ministerstwu, są zbieżne z rekomendacjami europejskimi. Prace nad kryteriami nadal trwają, a decyzja, kiedy rozpocznie się nabór kolejnych krajowych OECR, jeszcze nie zapadła.
Powyższy tekst jest fragmentem dłuższego materiału z publikacji pt.: „Kompendium zdrowia” dostępnej na kompendium.pl.