Transition Care in Rare Disease Poland
20 maja 2025 r., godz. 17:00
Zapraszamy na webinar Transition Care in Rare Disease Poland, który odbędzie się 20 maja 2025 r. o godz. 17.00. Spotkanie ma na celu zwiększenie świadomości wczesnej diagnostyki chorób rzadkich m.in. w chorobie Fabry’ego, chorobie Gauchera i NF1. Rolą webinaru jest również m.in. stworzenie przestrzeni do szukania innowacyjnych i skutecznych rozwiązań terapeutycznych w leczeniu chorób rzadkich oraz przyczynienie się do rozwoju współpracy między ośrodkami leczenia tych chorób w Polsce.
Organizatorem naukowym wydarzenia jest prof. dr hab. n. med. Katarzyna Życińska z Kliniki Reumatologii Chorób Tkanki Łącznej i Chorób Rzadkich Państwowego Instytutu Medycznego MSWiA w Warszawie.
Program wydarzenia
|
17:00-17:20 |
Dlaczego opieka tranzycyjna zasługuje na szczególną uwagę? prof. dr hab. n. med. Katarzyna Życińska prof. dr hab. n. med. Zbigniew Żuber |
|
17:20-17:35 |
Opieka pediatryczna w obszarze lizosomalnych chorób spichrzeniowych dr n. med. Dariusz Rokicki |
|
17:35-17:50 |
Mapping możliwości współpracy pediatria-interna z wprowadzeniem do choroby Fabry’ego dr hab. n. med. Monika Komar |
|
17:50-18:05 |
Mapping możliwości współpracy pediatria-interna z wprowadzeniem do choroby Gaucher’a prof. dr hab. n. med. Marek Ruchała dr hab. n. med. Małgorzata Kałużna |
|
18:05-19:25 |
Od opieki pediatrycznej do opieki pacjenta dorosłego z NF1 Pacjent pediatryczny – dr n. med. Marek Karwacki Pacjent internistyczny i reumatologiczny – prof. dr hab. n. med. Katarzyna Życińska |
|
19:25-19:40 |
Q&A |
Partnerzy:
Wydarzenie zakończyło się.