Zapraszamy do zapoznania się z materiałami przygotowanymi w ramach kampanii „Choroby przewlekłe”, która łączy głosy światowych i polskich autorytetów medycznych z doświadczeniami samych pacjentów. Kampania podejmuje temat miastenii gravis, chorób układu krążenia, rzadkich zespółów padaczkowych oraz pęcherzowego oddzielania się naskórka. Wszystkie materiały dostępne są na stronie: https://www.eksperciozdrowiu.pl/kampanie-edukacyjne/
Miastenia gravis – choroba, która długo czekała na swoją chwilę
Centralnym punktem kampanii jest miastenia gravis – rzadka choroba autoimmunologiczna prowadząca do osłabienia mięśni, przez lata leczona głównie niespecyficzną immunosupresją i sterydami. Dziś medycyna znajduje się w punkcie przełomowym, a nowe terapie celowane działają szybciej, bezpieczniej i celniej niż kiedykolwiek wcześniej.
Głównym gościem kampanii jest prof. James F. Howard Jr. – światowy autorytet w dziedzinie miastenii, laureat Nagrody za Całokształt Osiągnięć przyznawanych przez Myasthenia Gravis Foundation of America. Jak wyjaśnia profesor:
„W miastenii organizm błędnie rozpoznaje złącze nerwowo-mięśniowe jako coś obcego. Przypomina to przeszczep nerki – organizm natychmiast rozpoznaje, że nowy narząd do niego nie należy, i próbuje go odrzucić, produkując białka zwane przeciwciałami”.
Prof. Howard zwrócił również uwagę na problem opóźnionej diagnostyki: dane z rejestrów pokazują, że postawienie diagnozy trwa średnio prawie 2 lata, a niektórzy pacjenci czekali na nią nawet kilkadziesiąt lat.
Steroid burden – ukryty koszt wieloletniego leczenia
Jednym z kluczowych tematów kampanii jest zjawisko określane jako steroid burden – obciążenie sterydowe wynikające z długotrwałego stosowania glikokortykosteroidów, które przez dekady stanowiły podstawę leczenia miastenii. Temat ten szerzej omówiła prof. dr hab. n. med. Monika Adamczyk-Sowa w artykule „Uniknąć steroid burden w miastenii”.
Jak tłumaczy ekspertka, steroid burden nie wynika wyłącznie z wysokości sumarycznej dawki leków – nawet długoletnie stosowanie małych dawek sterydów stanowi poważne obciążenie dla organizmu i zwiększa ryzyko wielu powikłań. Należą do nich m.in. cukrzyca sterydowa, osteoporoza, nadciśnienie tętnicze, zaćma i jaskra, zaburzenia emocjonalne, a także osłabienie odporności. Historia Anny Kośmider – pacjentki z ciężką postacią lekoopornej miastenii – dobitnie ilustruje tę rzeczywistość: wieloletnia sterydoterapia doprowadziła u niej do martwicy stawów i konieczności trzykrotnej operacji wszczepienia endoprotezy stawu biodrowego.
Prof. Monika Adamczyk-Sowa podkreśla, że wśród celów nowoczesnego leczenia miastenii znalazło się właśnie ograniczenie lub całkowite wyeliminowanie sterydów z terapii:
„Staramy się szukać nowych rozwiązań terapeutycznych, żeby uniknąć steroid burden w miastenii – zjawiska wynikającego z długoterminowego stosowania sterydów”.
Polska perspektywa: innowacje i pilna potrzeba zmian
Prof. dr hab. n. med. Anna Kostera-Pruszczyk podkreśla, że innowacyjne leki biologiczne wielu pacjentom, dotąd wymagającym licznych hospitalizacji, przywróciły dobre funkcjonowanie, możliwość powrotu do pracy i samodzielnego życia. Zaznacza jednocześnie, że konieczne jest pilne poszerzenie dostępu do tych terapii w Polsce.
Dr n. med. Marek Śmiłowski w artykule „Rewolucje w leczeniu miastenii” omawia najnowsze kierunki terapeutyczne, w tym wyjątkowo obiecujące terapie komórkowe. Szczególne zainteresowanie budzi terapia Descartes-08 – innowacyjna odmiana CAR-T, która nie wymaga chemioterapii przygotowawczej, a wstępne badania wskazują, że krótka kuracja może przynieść długotrwałą poprawę, a u niektórych pacjentów – tzw. funkcjonalne wyleczenie.
O roli neuroimmunologii w nowej erze diagnostyki pisze dr n. med. Małgorzata Klimczak-Filippowicz, wskazując, że wieloparametryczne testy na autoprzeciwciała znacząco skracają drogę do prawidłowego rozpoznania choroby.
Głosy pacjentek – życie z miastenią
Renata Machaczek, autorka poruszającego tekstu Między oddechem a ciszą, przez prawie trzydzieści lat zmagała się z miastenią – i przez większość tego czasu słyszała od systemu to samo słowo: „jeszcze nie”. Dopiero gwałtowne pogorszenie stanu zdrowia otworzyły jej dostęp do nowoczesnej terapii. Swoje doświadczenie opisuje słowami pełnymi bólu i determinacji:
„Nowoczesne terapie biologiczne powinny być dostępne wtedy, gdy mogą zatrzymać chorobę – nie dopiero po przełomie miastenicznym. Koszt ratowania życia w stanie krytycznym jest wyższy niż koszt leczenia, które mogłoby temu zapobiec. To błąd i etyczny, i ekonomiczny”.
Anna Kośmider, reprezentantka Stowarzyszenia Miastenia Gravis – Face to Face, chorująca na ciężką postać lekoopornej miastenii, opisuje swoje wieloletnie zmagania:
„Prawie cały pierwszy rok od wystąpienia objawów byłam diagnozowana, a kolejne lata przeleżałam praktycznie w łóżku”.
Dziś, dzięki lekowi biologicznemu w ramach badania klinicznego, Anna Kośmider może cieszyć się codzienną aktywnością. Jej historia – obejmująca również dramatyczne konsekwencje wieloletniej sterydoterapii – jest symbolem systemowego problemu, z którym borykają się polscy pacjenci z miastenią.
Szersze spojrzenie na choroby przewlekłe
Kampania obejmuje również inne obszary tematyczne, tworząc szerokie spojrzenie na problematykę chorób przewlekłych w Polsce.
Choroby układu krążenia
Prof. dr hab. n. med. Piotr Jankowski zwraca uwagę na alarmującą skalę zjawiska – na samo nadciśnienie tętnicze choruje ponad 13 milionów Polaków, a choroby sercowo-naczyniowe pozostają główną przyczyną hospitalizacji i zgonów w naszym kraju. Zagrożenie dotyczy nie tylko seniorów, ale również osób młodych i aktywnych zawodowo.
Pęcherzowe oddzielanie się naskórka (EB)
Fundacja EB Polska przybliża sytuację pacjentów z Epidermolysis Bullosa – rzadką, genetycznie uwarunkowaną chorobą powodującą skrajną kruchość skóry. Autorzy wskazują na brak kompleksowej, skoordynowanej opieki wielospecjalistycznej w Polsce oraz ogłuszający ciężar finansowy i emocjonalny, jaki choroba nakłada na pacjentów i ich rodziny.
Rzadkie zespoły padaczkowe
Prof. dr hab. n. med. Konrad Rejdak podkreśla, że brak odpowiedniego leczenia epizodów padaczkowych jest bardzo kosztowny – zarówno dla chorego, jak i systemu ochrony zdrowia. Nowe leki dają jednak realną nadzieję pacjentom z najtrudniej poddającymi się leczeniu, rzadkimi postaciami padaczki.
Zapoznaj się ze wszystkimi materiałami!
Zachęcamy do zapoznania się ze wszystkimi materiałami kampanii „Choroby przewlekłe" opublikowanymi na stronie https://www.eksperciozdrowiu.pl/kampanie-edukacyjne/
Dziękujemy wszystkim Ekspertom oraz Partnerom wspierającym kampanię.