Dane, które ratują życie

2025-12-12T08:30:00+01:00

Polski Rejestr Chorób Rzadkich miał ruszyć w ramach Planu dla Chorób Rzadkich na lata 2024–2025, lecz mimo upływu roku wciąż nie został uruchomiony. Trwają końcowe prace informatyczne, ale jego skuteczne wdrożenie zależy również od rozbudowy sieci Ośrodków Eksperckich. Rejestr ma szansę stać się kluczowym narzędziem poprawy opieki nad pacjentami z chorobami rzadkimi w Polsce.